Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Δ.Ο.Θ): Πρόβλημα ή πρόκληση οι θαλασσαιμικοί (πάσχοντες μεσογειακής αναιμίας) πρόσφυγες- μετανάστες για την Ευρώπη!
Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Δ.Ο.Θ)
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Πρόβλημα ή πρόκληση
οι θαλασσαιμικοί (πάσχοντες μεσογειακής αναιμίας)
πρόσφυγες- μετανάστες για την Ευρώπη!
Της Dr. Ανδρούλλα Ελευθερίου BSC, MSc, PhD
Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
Με την θερμή παράκληση για δημοσίευση ή μετάδοση
Τόσο η σημερινή όσο και η μελλοντική κινητικότητα των μεταναστευτικών – προσφυγικών ροών προς και εντός της Ευρώπης, δημιουργούν στα κράτη της Κεντρικής και Βόρειας Ευρώπης, νέες σημαντικές προκλήσεις αλλά μεγάλα προβλήματα στα Εθνικά Συστήματα Υγειονομικής περίθαλψης, τα οποία ακόμη ούτε έχουν καταγραφεί, ούτε προβλεφθεί αλλά ούτε και αντιμετωπισθεί επαρκώς.
Ένα από τα κορυφαία και αναδυόμενα προβλήματα, με βάση τον αριθμό των εκτοπισμένων ασθενών – προσφύγων από χώρες με υψηλό επιπολασμό σε συγκεκριμένες γενετικές ασθένειες του αίματος, είναι α) η αύξηση των προσφύγων ασθενών με θαλασσαιμία (ή αλλιώς μεσογειακή αναιμία) και δρεπανοκυτταρική νόσο, καθώς και β) ο βαθμός ετοιμότητας των συστημάτων υγείας των κρατών μελών της ΕΕ να χειρίζονται αποτελεσματικά τέτοιες ασθένειες, οι οποίες οφείλουμε να επισημάνουμε ότι μέχρι στιγμής ήταν σπάνιες ή ακόμη και απούσες στο μεγαλύτερο μέρος της Κεντρικής και Βόρειας Ευρώπης.
Όπως είναι γνωστό οι αιμοσφαιρινοπάθειες (θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσος) είναι σπάνιες γενετικές διαταραχές του αίματος οι οποίες, στις σοβαρές μορφές τους, συνδέονται με χρόνιες επιπτώσεις που μπορούν να οδηγήσουν τους πάσχοντες σε αναπηρία ή ακόμη και θάνατο.
Κι ενώ η Ευρώπη έχει αναλάβει πολλές, σημαντικές και μεγάλες πρωτοβουλίες τόσο για την προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης των αποτελεσματικών θεραπειών όσο και της ενίσχυσης της έρευνας για νέα ορφανά φάρμακα, αλλά ακόμη και για τη μείωση των ψυχολογικών και οικονομικών επιπτώσεων των σπάνιων ασθενειών που αφορούν στους πάσχοντες και στην κοινωνία, δυστυχώς οι αιμοσφαιρινοπάθειες θεωρούνται εδώ και δεκαετίες «ασθένειες των μεταναστών» και δεν αποτέλεσαν ποτέ προτεραιότητα των Εθνικών Προγραμμάτων Υγείας, ακόμη και σε χώρες με προηγμένες υποδομές υγείας.
Ένα αποκαλυπτικό παράδειγμα είναι αυτό της Σουηδίας, όπου από το 1998 έως το 2003 καταγράφηκαν μόνο 100 περιστατικά ασθενών με θαλασσαιμία, ενώ από το 2003 έως το 2010 ο αριθμός των ασθενών με θαλασσαιμία αυξήθηκε σε 3.064, λόγω των μεταναστευτικών ρευμάτων κυρίως από τη Συρία και το Ιράκ, χώρες με υψηλό επιπολασμό της νόσου.
Στην επίλυση και στην αντιμετώπιση των προβλημάτων αυτών συμβάλει δυναμικά και αποφασιστικά η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Δ.Ο.Θ) η οποία είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εδρεύει στην Κύπρο.
Η Δ.Ο.Θ έχει επικεντρώσει όλες τις ενέργειες και τις προσπάθειες της για περισσότερα από 30 χρόνια, στην προώθηση αποτελεσματικών εθνικών προγραμμάτων που αφορούν όχι μόνο στον έλεγχο, στην πρόληψη και στην κλινική θεραπεία της θαλασσαιμίας αλλά και στην ένταξη αυτών στις άμεσες προτεραιότητες των Εθνικών Υπηρεσιών Υγείας των πληγεισών χωρών σε όλο τον κόσμο.
Με την πάροδο των ετών και με πολλή δουλειά των Προέδρων και των Διοικητικών της Συμβουλίων, η Δ.Ο.Θ εξελίχθηκε σε ένα Κέντρο Αριστείας και παράλληλα αναδείχθηκε σ ‘ ένα Παγκόσμιο σημείο αναφοράς για την παροχή πληροφοριών και εκπαίδευσης ασθενών με θαλασσαιμία και αιμοσφαιρινοπάθειες.
Για τον σκοπό αυτό και προσπαθώντας να κατανοήσει καλύτερα τις ανάγκες των χωρών όσον αφορά την πρόληψη και τη διαχείριση της θαλασσαιμίας και άλλων διαταραχών αίματος στην Ευρώπη, η Δ.Ο.Θ συνεργάζεται επισήμως με την Ευρωπαϊκή Ένωση για την υλοποίηση προγράμματος 4ετους συγχρηματοδότησης με τίτλο «Θαλασσαιμία σε Δράση», εν συντομία «THALIA».
Εκτός από την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και των ενδιαφερομένων για τη θαλασσαιμία, τόσο σε Ευρωπαϊκό όσο και σε Εθνικό επίπεδο, θεμελιώδεις και διαχρονικοί στόχοι της Δ.Ο.Θ είναι η συστηματική δια βίου εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών και των οικογενειών τους και η ενίσχυση της δικτύωσης και των συνεργασιών τους, σε χώρες της Ευρώπης που έχουν λάβει ή αποτελούν κέντρο διαμετακόμισης για μεγάλο αριθμό μεταναστών, όπως η Γαλλία, η Γερμανία, η Σουηδία, η Αυστρία και η Σερβία.
Δίνεται ξεχωριστή βαρύτητα αρχικά σε αυτές τις συγκεκριμένες χώρες, καθώς άλλες, όπως η Ελλάδα ή η Ιταλία που έχουν δεχτεί τον μεγαλύτερο αριθμό μεταναστών και προσφύγων, έχουν ήδη μια μακρά παράδοση εφαρμογής επιτυχημένων προγραμμάτων πρόληψης και διαχείρισης για τη θαλασσαιμία.
Το πρόγραμμα δραστηριοτήτων του έργου «Θαλασσαιμία σε Δράση» - THALIA (2018-21) συγχρηματοδοτείται από το τρίτο πρόγραμμα για την υγεία του Εκτελεστικού Οργανισμού Καταναλωτών, Υγείας και Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (CHAFEA).
Για οποιαδήποτε πληροφορία Τηλ.:00357-22205842, 00357-22319134
ή
Επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα της TIF για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Θαλασσαιμία
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της THALIA για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έργο
Εάν επιθυμείτε να συμβάλλετε στο έργο της TIF και στο πρόγραμμα THALIA, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας στο e-mail thalassaemia@cytanet.com.cy
