Απολογισμός και Συμπεράσματα Ημερίδας «Νεογνικός Γενετικός Έλεγχος»

Η ημερίδα με θέμα τον νεογνικό γενετικό έλεγχο, που διοργανώθηκε από τον Σύνδεσμο Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος στις 29.11.2025, ολοκληρώθηκε με μεγάλη επιτυχία. Την παρακολούθησαν — δια ζώσης και διαδικτυακά — πάνω από 400 συμμετέχοντες, γεγονός που αποδεικνύει το έντονο ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας και του ευρύτερου κοινού για το θέμα.

Οι συμμετέχοντες ενημερώθηκαν σφαιρικά για όλες τις πτυχές του γενετικού/γενωμικού νεογνικού ελέγχου από έγκριτους γενετιστές και επιστήμονες ειδικούς στη βιοηθική και την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και των προσωπικών δεδομένων. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στους ηθικούς και νομικούς προβληματισμούς που ανακύπτουν, όταν ο νεογνικός έλεγχος εφαρμόζεται χωρίς συνολικό σχέδιο, θεσμικό πλαίσιο και σαφείς κανόνες. Κοινή παραδοχή ήταν ότι ο γενωμικός νεογνικός έλεγχος μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στη δημόσια υγεία μόνο όταν οργανώνεται συστηματικά, με σαφή κατανομή ρόλων και ευθυνών. Στο εθνικό αυτό σχέδιο, οι Γενετιστές οφείλουν — δικαιωματικά — να έχουν κεντρικό και θεσμικό ρόλο.

Κύρια Συμπεράσματα της Συζήτησης

Η συζήτηση που ακολούθησε ήταν ζωηρή και εποικοδομητική, αναδεικνύοντας ομόφωνα τα εξής:

 Ανάγκη διεπιστημονικής διαβούλευσης και λεπτομερούς σχεδιασμού για την εφαρμογή του γονιδιωματικού νεογνικού ελέγχου σε εθνικό επίπεδο.

 Ανάγκη για καθορισμό κατευθυντήριων οδηγιών για όλα τα επιμέρους ζητήματα, όπως:

o επιλογή γονιδίων και νοσημάτων προς ανάλυση,

o έλεγχος αξιοπιστίας και πιστοποίησης των εργαστηρίων,

o ορθή διαχείριση, διαφύλαξη και χρήση γενετικών δεδομένων.

 Θέσπιση αυστηρών κανόνων λειτουργίας των βιοτραπεζών και σαφές πλαίσιο εποπτείας.

 Εξασφάλιση θεσμικά κατοχυρωμένου ρόλου των Γενετιστών σε όλες τις φάσεις του σχεδιασμού και της εφαρμογής του εθνικού προγράμματος.

 

Διαθεσιμότητα παρακολούθησης

Το υλικό της Ημερίδας Νεογνικός Γενετικός Έλεγχος είναι διαθέσιμο online και θα παραμείνει στην πλατφόρμα της MD Congress έως την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2025

 Κάντε Log In εδώ: Client Panel Log In Link (για μη εγγεγραμμένους χρήστες απαιτείται πρώτα εγγραφή στην πλατφόρμα της MD Congress