Η 1Η ΗΜΕΡΙΔΑ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗΣ ΔΙΕΡΕΥΝΗΣΗΣ ΣΤΗΝ ΒΟΡΕΙΑ ΕΛΛΑΔΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΠΑΝΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΤΗΣ ΝΕΥΡΩΙΝΩΜΑΤΩΣΗΣ ΣΤΟ ΔΗΜΟ ΚΟΡΔΕΛΙΟΥ ΕΥΟΣΜΟΥ

 

Την  1η Ημερίδα Επιστημονικής Διερεύνησης για μία σπάνια ασθένεια  τη Νευροϊνωμάτωση και με θέμα ”Συμπτώματα, Πρόληψη, Αντιμετώπιση ,Θεραπεία”

συνδιοργανώνουν

 

-ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση”Ζωή με NF”

-ο Δήμος Κορδελιού Ευόσμου  δια της Αντιδημαρχίας Κοινωνικής Προστασίας Δημόσιας Υγείας  και

-η Δημοτική Κοινωφελής Επιχείρηση Κορδελιού Ευόσμου,

 

την Κυριακή 19 Μαρτίου 2023 από 10.30 έως 16.00  μ.μ  στο Πολιτιστικό Κέντρο Ευόσμου Μ. Αλεξάνδρου 57, με την αιγίδα

-της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας,

-της Ιατρικής Εταιρίας Θεσσαλονίκης και

-της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρίας.

 

Η Ημερίδα η οποία οργανώνεται για  πρώτη φορά στην Βόρεια Ελλάδα για  την σπάνια Νόσο της Νευροϊνωμάτωσης, απευθύνεται στους ασθενείς, φροντιστές ,ιατρούς,  Νοσηλευτές, και

- στοχεύει στην ενημέρωση- την ευαισθητοποίηση του ευρύ κοινού,

-εστιάζει στην διάγνωση της νόσου , στα συμπτώματα , στα φάρμακα, στις νέες θεραπείες, στην χειρουργική αντιμετώπιση των όγκων που προκαλεί η νόσος στους ασθενείς(παιδιά και ενήλικες) καθώς και  στην  ψυχολογική υποστήριξη των πασχόντων.

Θα  παρευρεθούν  ασθενείς και φροντιστές  από πολλές πόλεις της Βορείου Ελλάδος, νοσηλευτές, ιατροί, δημοσιογράφοι, εκπρόσωποι της πολιτείας και άλλων  φορέων. 

Παράλληλα θα παρουσιασθεί και το παραμύθι με τίτλο «Ο ΜΠΑΛΩΜΑΤΟΥΛΗΣ» που εκδόθηκε από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση ”Ζωή με NF” για τους μικρούς μας ασθενείς το οποίο προβάλει αισιόδοξα μηνύματα, γεμάτα δύναμη θέλησης και ελπίδας στους μικρούς ασθενείς οι οποίοι από πολύ νωρίς υποβάλλονται σε συνεχείς ελέγχους, δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες . 

 

 Αίτημα  του Πανελλήνιου και μοναδικού- Συλλόγου Ασθενών από Νευροϊνωμάτωση, με έδρα την Αθήνα  είναι

- αφενός μεν-να σταλεί ένα ηχηρό μήνυμα προς κάθε κατεύθυνση, ότι οι ασθενείς, οι φροντιστές και  οι οικογένειές τους,  έχουν ανάγκη τακτικής και έγκυρης ενημέρωσης, έγκαιρης πρόληψης, σωστής διάγνωσης και παρακολούθησης-  και -αφετέρου να δημοσιοποιηθεί το αίτημα τους από την πολιτεία, για  την άμεση λήψη και εφαρμογή μέτρων στήριξης, προστασίας, περίθαλψης και φροντίδας των ασθενών με NF.

 

 ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΗΜΕΡΙΔΑΣ

 

ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΙ

-         Κλεάνθης Μανδαλιανός Δήμαρχος Κορδελιού Ευόσμου

-         -Λαμπρινή Σωτηροπούλου Πρόεδρος Πανελλήνιου Σύλλογου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση ”Ζωή με NF” 

 -       Φωτεινή Πεσματζόγλου Δεβετζή Αντιδήμαρχος Κοινωνικής Προστασίας Δημόσιας Υγείας & Πρόεδρος της Δημοτικής Κοινωφελούς Επιχείρησης

 

 

 ΟΜΙΛΗΤΕΣ

 

*Βέρβερη Αθηνά, Κλινική Γενετίστρια-Παιδίατρος, Μονάδα Γενετικής ΓΝΘ Παπαγεωργίου

Θέμα «Τρόπος Γενετικού ελέγχου -Σημασία Γονιδιακού ελέγχου»

 

*Ζαφειρίου Δημήτριος, Καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας-Αναπτυξιολογίας ΑΠΘ, Διευθυντής Α’ Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ, Ιπποκράτειο ΓΝΘ

Θέμα «Νευροίνωμάτωση τύπου 1&2 :Απο το Α εως το Ω».

 

*Κοζέης Νικόλαος, Χειρ.Οφθαλμίατρος -Παιδοφθαλμίατρος, Δ/ντης Παιδοοφθαλμολογικού Ελλάδος 

Θέμα «NF -Μάτια και όραση»

 

*Μπουκοβίνας Ιωάννης, Ογκολόγος-Παθολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος Ογκολογικού Τμήματος Βιοκλινικής Θεσσαλονίκης

Θέμα «Συστηματικές θεραπείες στην NF 1 &NF 2»

 

*Τσιγγάνου Ιωάννα, Ψυχολόγος - Mcc στην ειδική παιδαγωγική

Θέμα «Ζώντας με τη Νευροίνωμάτωση Ποιότητα ζωής και αυτογνωσία»

 

*Φόρογλου Νικόλαος, Καθηγητής Νευροχειρουργικής ΑΠΘ - Διευθυντής Νευροχειρουργικής Κλινικής ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ

Θέμα «Νευροχειρουργική συμβολή στους ασθενείς με NF»

 

*Χατζημελετίου Κατερίνα, Αν, Καθηγήτρια Εμβρυολογίας-Γενετικής Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής Ιατρικής Σχολής ΑΠΘ., Υπεύθυνη του Εργαστηρίου Εμβρυολογίας-Σπερματολογίας και της Τράπεζας Κρυοσυντήρησης Γαμετών και Εμβρύων στη Μονάδα Ανθρώπινης Αναπαραγωγής (Μ.Ι.Υ.Α) Α’ Μαιευτική /Γυναικολογική Κλινική ΑΠΘ.,  Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ

Θέμα «Η συμβολή της Προεμφυτετυτικής γενετικής Διάγνωσης στην επίτευξη υγιών κυήσεων σε ζευγάρια με NF».

Συντονίζει η Δημοσιογράφος Νίκη Στρατηλάτη

 

  ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ ΣΥΛΛΟΓΟΥ

 Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση

”Ζωή με NF”  έχει στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο.